Hva er det med helsesystemet?

Helsesystemet er en tung organisasjon å danse med. Per Fugeli har gjennom sin kreftprosess pekt på nettopp dette; mangelen på en sammenholdende kraft som loser deg igjennom prosessene og har ansvar for å følge opp. Som pasient har jeg erfart at du må være i front av din egen behandlings-prosess og hele tiden se til at du følges opp. Jeg har møtt mange fantastiske leger og sykepleiere på min vei. Men de er en del av et system, som ikke har sammentrekkende kraft om pasienten. Som pasient opplevde jeg gang på gang å vente. Ting tar forferdelig lang tid. Jeg skal senere beskrive marerittet da jeg oppdaget at jeg tilsynelatende forsvant ut av behandlingsprosessen i nesten 14 dager, hvor ingen “holdt meg” i den videre behandlingsprosessen. Er det mulig? Ja, det er mulig!

Funksjonelle og organisatoriske problemer
Det er ganske krevende når du på den siden er syk og på den andre siden skal være hovedansvarlig for å drive din egen behandlingsprosess i et system som har store funksjonelle og organisatoriske problemer. Mange jeg har snakket med og debatten i media vitner om en organisasjonsmodell som ikke fungerer godt nok. Dessverre er jeg skeptisk til om det er mulig å få dette til på tross av  forsikringer fra både sykehusdirektører og helseministre. Jeg tror at hele organisasjonstenkningen har store feil og mangler.

Vær i front av prosessen!

Ventetid, ventetid, ventetid. Tiden går og ingen ting skjer. Hvor finnes jeg i systemets bunker? Her er kjernen i det jeg har lært om å være pasient i systemet, helsesystemet: Du skal være sterk for å være pasient. Du må hele tiden følge med og være i front av prosessen.

Ventetid, ventetid
Jeg hørte ingen ting fra Rikshospitalet ØNH på bakgrunn av undersøkelsene på Drammen sykehus 7. og 8. mai. Jeg ringte pasientkoordinator, som ikke lød spesielt imøtekommende. Hvor var den vennlighet og medmenneskelighet man er ekstra avhengig av når man er syk? Jeg hadde allerede brukt lang tid på å komme frem. Telefonen var enten opptatt, eller ble ikke tatt. Jeg holdt på nesten en halv time. Endelig napp. Rikshospitalet hadde fått søknaden fra Drammen, men ikke sett på den ennå. Jeg gjorde vennlig oppmerksom på min utålmodighet og uro for den lange ventetiden, ventelistegarantien osv. Da jeg rinte igjen neste dag, fikk jeg beskjed om at jeg kunne få komme 14. juni. Jeg kløp meg selv i armen, arbeidet med å romme min frustrasjon og utålmodighet. Var det mulig å behandle mennesker på denne måten? Jeg samlet alt jeg hadde av krefter og sa vennlig og bestemt at dette syntes jeg var alt for lenge å vente. Jeg henviste til at jeg allerede hadde ventet lenge og at jeg ikke kunne se at ventelistegarantien var oppfylt.

”OK”, sa damen i telefonen.” Du kan få time 31. mai, kl. 10.” Jeg takket!

I sjokk

Britt var med og vi var omtumlet og i sjokk. Vi satt ganske stille i bilen hjem, holdt hverandre i hånden. Et hardt slag som medførte et øyeblikk av følelsesmessig kaos inni oss. Vi forsøkte begge å forstå situasjonen og alt vi plutselig var kastet ut i. Vi har arbeidet med relasjoner i mange år, spesielt parrelasjoner og ikke minst vår egen parrelasjon. Som psykolog har jeg arbeidet med de aller mest syke og møtt det meste av menneskelig lidelse når vi kastes ut på vandring i lidelsens mørke land.

Det Norske Imagoinstitutt
For de som ikke vet det, har vi bygget opp Det Norske Imago Institutt, et institutt for utvikling av relasjoner og parrelasjoner, vi holder kurs for par, tilbyr parterapi, utdanner parterapeuter og relasjonsfasilisatorer og holder ulike kurs og workshops. Vi vet noe om hvordan alvorlige stresssituasjoner påvirker et parforhold. Alt dette kom oss til nytte når vi selv ble konfrontert med denne alvorlige situasjonen. Med vår forståelse og vår dype kjærlighet til hverandre sto det klart for oss at vi ville møte den nye situasjon sammen. Og vi ville møte den med alt vi har med oss fra vår psykologiske erfaring, meditasjon og spiritualitet og ikke minst fra den dype kjærlighet vi har til hverandre.

 

På'n igjen

Hvordan møte den nye situasjon? Jeg, Britt og jeg, barna, familie, venner og kjente? Hvordan forholde seg til hjelpesystemet?

Ventetid  
Jeg fikk time hos legen 9. april. Han undersøkte meg og konstaterte at det var en kul på venstre side av halsen. Legen forsøkte å berolige meg. ”Det kan komme av en infeksjon. Du hverken røyker eller drikker, så jeg tror ikke det er noe farlig.” Jeg var ikke beroliget og ba om henvisning til ØNH spesialist og henvisning til ultralyd av lymfeknuten. Vanligvis er det opp til tre måneders ventetid for å komme til hos en spesialist. Alt for lang tid når man står med hjertet i halsen og lurer på om det er kreft! Heldigvis kom jeg inn hos en spesialist jeg kjente, fordi han fikk en avlysning uken etter. Ut fra undersøkelsene han foretok, kunne han ikke si mer enn fastlegen: ”Det er lite sannsynlig at det er noe vemmelig. Du hverken røyker eller drikker, men jeg sender deg videre til Drammen sykehus for  biopsi og ultralyd. Jeg kjente at det hastet og tok en ultralyd på Volvat, som konkluderte med at det var noe suspekt og de henviste til biopsi og CT. Ventetid, ventetid. Det kjennes lenge å vente når tiden fra første legebesøk til du kommer til på sykehus er nesten en måned.

Diagnose: Kreft  
Jeg møtte opp på Drammen sykehus 7. mai. Hyggelige og vennlige mennesker på ØNH tok ultralyd og biopsi. Hurtigtesting av prøven viste sannsynlig kreft. Onsdag 8. mai fikk jeg kamera gjennom nesen og ny biopsi av polypp ved halsroten: Kreft. “Vi sender deg videre til Rikshospitalet ØNH. De vil sikkert gjøre sine egner biopsier under narkose. Du skal sannsynligvis opereres, ha stråling og kjemo, hvis ikke vil du dø”, var beskjeden fra reservelegen, en ellers hyggelig fyr.

 

Døden

Jeg har alltid vært opptatt av døden. Hele livet så lenge jeg kan huske. Jeg kan også huske at jeg var nokså alene og overlatt meg selv og mine egne fantasier, min egen frykt. Foreldrene mine snakket ikke så mye med meg om slike ting. Forhåpentligvis er det noe bedre i dag. Foreldre dør. Det gjør også familiemedlemmer, slekt, venner og skolekamerater. Som terapeut har jeg fulgt flere på nært hold helt til terskelen. Døden har vært både skremmende og fascinerende. Det mørke, det ukjente, det uforståelige, de dype eksistensielle møter, de mellommenneskelige og spirituelle møter. Livet og døden, to sider av samme sak. Livet som alltid speiles i døden. Livet etter døden? Min interesse for buddhisme og den buddhistiske tilnærming til døden som mulighet for transformasjon.

Nær-døden-opplevelser
Interessen for døden og dødsprosessen har ført meg inn i feltet av nær-døden-opplevelser og de fascinerende beskrivelser av folk som har opplevd dette. Anita Moorjanis beskrivelse av sin lymfekreft, sykdomsprosess til siste stadium og hennes nær-døden-opplevelse er en nærgående beskrivelse av prosessen inn i dødens grenseland - og tilbake. (Dying to be me, på norsk Døden ga meg livet) Livet og døden.

De store spørsmål
Er det en begynnelse og en slutt? Opphører alt med døden?  Ja, finnes døden? Eller eksisterer livet og døden samtidig som parallelle fenomener innenfor den guddommelige matrix, der hvor alt henger sammen, der hvor alt skjer samtidig? Er vi medskapere av vår egen skapelse, livet og døden? Vår egen helse og helbredelsesprosess? Foreningen av dyp visdom fra spirituelle tradisjoner og moderne kvanteteori åpner for en ny forståelse, som strekker langt ut over vår vante forståelse og konvensjonell religiøs forståelse.

 

Mørke skyer

En kveld i begynnelsen av april satt jeg og snakket med Britt. Jeg kjente på venstre side av halsen. Den lille hovne lymfeknuten jeg kjente første gang i november 2012 hadde vokst seg større. Angsten jaget gjennom meg. Alarmklokkene begynte å kime. Livshengslene knirker, grunnen gynget. Instinktiv viste jeg at noe var feil. Kreft? For de fleste av oss er dette et fryktord, noe vemmelig. Når vi konfronteres med døden er vi i løpet av sekunder kastet inn i en eksistensiell grunnproblematikk. Adrenalinet pumper og stresshormonet kortisol setter kroppen i alarmberedskap. Hvor farlig er dette? Kommer jeg å dø av det? Et gnistregn av tanker og følelser eksploderte i hjernen og kroppen. Britt, barna alle mine venner… Er dette begynnelsen på slutten? Jeg som bortsett fra prostatakreften alltid har vært frisk og sprek, vært opptatt av helse…

Jeg fikk hjelp av min lange meditasjonserfaring til å romme den nye situasjon. Men sjelens mørke natt hadde meldt seg på min livsarena og brakt frem det jeg har fryktet aller mest: Døden.

Tilbake til arbeidet

Alle våre par-kurs og utdanninger av parterapeuter var satt på vent mens jeg var sykmeldt. 1. mars var jeg delvis tilbake i arbeid igjen, både med individualklienter og par. Det var herlig å kjenne energien, kjenne at den erfaringen som jeg og min vidunderlige og vise kone har opparbeidet over mange år, kommer til uttrykk i det terapeutiske arbeidet. Vi elsker å jobbe sammen som par - med par. Og parene setter utrolig pris på den balansen og ulikheten vi som mann og kvinne kan tilby, og den energi vi omslutter parene med. Jeg var godt i gang og alle mine blodverdier var fine. Selv bidro jeg med sunt kosthold og mosjon i form av svømming og turer.  

Prostataoperasjon

Den 4. januar 2013 ble det prostataoperasjon. Jeg fikk fjernet prostata ved Da Vinci metoden, en robotoperasjon hvor de går inn fem steder i mageregionen. Det var kanskje den roboten som Rimi Hagen donerte til det fattige Radiumhospitalet?!  Med roboten og tredimensjonale bilder unngår man store snittflater og større blodtap. Operasjonen og resultatet var vellykket og blodverdiene fine. De etterfølgende samtalene med sykepleier Åse Guttuhagen var gode og fikk satt tingene på plass: Opptrening av blærefunksjonen, åpenhet og fokus på seksualitet og hvordan komme i gang etter et så radikalt inngrep i kroppen og den mannlige natur.

Takk Åse for din åpenhet, din varme og kløkt!

Utskrevet

På dette tidspunktet var jeg mer redd for at slitenheten og stresset ved å være innlagt skulle ta knekken på meg, enn selve infeksjonen. Overlege Storsul forsto situasjonen og drøftet den med infeksjonsoverlege. Det resulterte i at jeg ble utskrevet og skulle fortsette intravenøs antibiotikabehandling hjemme. Ekspansjonsballer skulle infusere meg døgnet rundt.

Oppfølging og videre behandling
Hvilken lettelse! Det tok tre uker å få det stresset ut av kroppen. Jeg var “still alive”. Stor takk til alle de gode og varme hjelpere på Bærum sykehus! Så fulgte polikliniske oppfølgning av infeksjonstilstanden og hjertet. Nå ventet jeg på min prostataoperasjon 4. januar 2013.

Pasienttilværelsen

Jeg var først innlagt på infeksjonsavdeling. Deretter ble jeg flyttet til hjerte-/lungeavdeling med infusjon av antibiotika seks ganger i døgnet på grunn av blodkultur, som viste vekst av Enterococcus faecalis. Ubehandlet ville jeg vært død. Det var en alvorets stund da to overleger så alvorlig på meg og sa at jeg måtte regne med sykehusopphold i seks uker. Jeg forsøkte med spede protester, fortalte om et par-kurs med 30 påmeldte, som Britt og jeg skulle holde om 14 dager… Men høflig og bestemt sa overlegen: “Poulsen, jeg tror du må innstille deg på å avlyse. Dette kommer i beste fall til å ta seks uker. Du er alvorlig syk”. Jeg var litt over fire uker på sykehuset, hvor jeg ble tatt hånd om av et fantastisk personale, dyktige og omsorgsfulle sykepleiere og leger. På grunn av min hjerteklappfeil (mitralklaffen) var jeg gjennom flere ekkoardiografier og en transøsofagal koronarkardiografi, dvs. en ultralyd av hjertet via halsen. Legene var redd for at bakteriene skulle sette seg på hjerteklappen (endokarditt) og evt. kreve akutt hjerteoperasjon. Selv om jeg klinisk har hatt en endokarditt ses ingen kolonidannelse.

Vekket døgnet rundt
Du skal være sterk for å være pasient! Å være pasient betyr at du blir vekket døgnet rundt. Enten er det du som skal ta medisiner eller måle blodtrykk, eller så er det medpasienter. Du våkner av lyder fra andre syke, pårørende som går inn og ut, telefoner som ringer, et omsorgsfullt personale som springer beina av seg samt inn- og utskrivning av pasienter på rommet du ligger. Jeg gikk inn i en periode med alvorlig søvndeprivasjon og sov maks en time i døgnet til tross for sovehjelp. Kroppen ble stresset og det kjentes nesten som om jeg lå ti cm over madrassen. To døgn på Rikshospitalet gjorde ikke situasjonen bedre. Av uforståelige grunner ble jeg utskrevet og kjørt tilbake til Bærum sykehus kl. 03.30 om natten. Ja, du leste riktig. Det var om natten! Så var det ny innleggelsesprose-dyre på Bærum sykehus, der jeg endelig kunne få en seng på avdelingen igjen. Den dag i dag er det vanskelig å forstå, men kanskje sykepleieren på Rikshospitalet hadde rett når hun med beklagende stemme sa: “Jeg skal innrømme at du blir skrevet ut i natt fordi vi har bruk for din plass”.

Syv hvite svaner
I mitt indre ropte jeg til alle universets krefter om å holde meg i sitt kjærlige favntak! Når det så aller mørkest ut ba jeg en stille bønn til universet om å få et tegn på at jeg kom gjennom dette med helsen i behold. Samme ettermiddag så jeg ut av vinduet fra sykehussengen: Syv hvite svaner fløy i v-formasjon over den rød-oransje ettermiddagshimmelen! Tallet syv er skapelsens tall og svanen som symbol står for heling og integrasjon av det åndelige, sinnet, intellektet og kroppen, realiseringen av våre ressurser og mest verdifulle egenskaper. Bildet av de syv hvite svaner i v-formasjon har brent seg inn i min sjel. Spør du, får du svar!

 

Farlige komplikasjoner

Jeg kjente at noe var galt. Ved et par anledninger klikket det i hodet og jeg nærmest besvimte, fikk feber, influensasymptomer og var helt utmattet. Jeg forsto at noe alvorlig var i ferd med å utvikle seg i kroppen. Besøk hos min fastlege 6. august 2012 viste at porten i venstre side hadde arbeidet seg ut av låret med stor fare for infeksjon. Legen skrev ut en henvisning om øyeblikkelig hjelp til Bærum sykehus. Jeg hørte ingenting fra sykehuset. Da jeg ringte fredag 10. august fikk jeg beskjed om at overlegen ikke hadde sett på henvendelsen (øyeblikkelig hjelp!!!). Det virket ikke som det var mulig å komme videre den dagen.

Pestbygg og kasteball
Både Britt og jeg var imidlertid så bekymret for min helsetilstand at vi kjørte til Volvat om ettermiddagen. For et profesjonelt regime! Her ble jeg virkelig tatt på alvor. Først isolasjon på grunn av operasjon utenlands (her tar de ingen sjanser), deretter undersøkelser. Skal si at de tok grep: Rringte Bærum sykehus som tydeligvis ikke ville ha fingrene i meg, deretter til Rikshospitalet som henviste til A-hus, som igjen henviste til ansvarlig sykehus, som var Bærum. Det var ikke fritt for at jeg følte meg som en pestbyll og kasteball, som ingen ville ha.

Innlagt med alvorlig infeksjon
Jeg hørte fortsatt ikke noe fra Bærum sykehus, så jeg reiste til akuttmottaket og ble etter hvert vurdert av lege. Sykehuset hadde ikke kapasitet til å fjerne mine tubes og henviste meg til Drammen. Her ble jeg lagt inn samme dag, på isolat. Sykehuset hadde et flott personale og en fin dansk overlege opererte ut mine tubes. De oppdaget også en bakterieinfeksjon i blodet og startet opp intravenøs behandling. Denne varte fram til lørdag 18. august. Da ble jeg utskrevet med beskjed om å fortsette med antibiotika i to uker.  Jeg hadde tillit til behandlingen og trodde jeg var kurert for bakterieinfeksjonen. Men hverken sykehuslegene eller fastlegen hadde bedt meg sjekke blodstatus. Forstå det den som kan!

Bakers cyste
Jeg kjente etter hvert at noe var galt i kroppen igjen: Vedvarende hoste, febertokter og utmattelse. Etter flere legebesøk ble det endelig tatt senkning og CRP for å måle evt. inflammasjon i blodet. Jeg ble sendt til akuttmottaket på Bærum sykehus med kraftige influensasymptomer, svimmelhet og ristinger. Grunnet voldsomme smerter i høyre legg, trodde de som undersøkte meg at det var blodpropp. Legen så alvorlig på meg og sa: “Den har du hatt lenge”. Heldigvis grep hans overordnede inn og korrigerte. Dette var ikke blodpropp, men en Bakes cyste, en godartet cyste som sitter i knehasen hos alle mennesker. Når den sprekker, er det utrolig smertefullt og du klarer ikke å gå. Dette varte i en måned og jeg hadde store smerter!

Krever styrke

Du er nokså alene med din beslutning om en ukonvensjonell behandling. Ingen backing i det etablerte systemet, snarere tvert imot. Ofte møter du på en “vet best holdning”.  Velger du en slik behandling, krever det fokus, energi og utholdenhet. To ganger om dagen må du infusere bikarbonaten, rense rundt potene etc. Og hele tiden lever du med usikkerheten om det virker og med kommentarer fra det etablerte systemet og  mennesker rundt deg.

Utrygt  
Det verste var komplikasjoner ved fortetting av tubsene, noe som førte til at jeg måtte bekoste re-operering to ganger. Jeg opplevde det også utrygt at operasjonene ikke foregikk på et eget senter eller sykehus, men på steder der kirurgene leide seg inn. Uten Britt ved min side hadde det ikke vært mulig å gjennomføre dette. Når jeg ser tilbake vet jeg ikke om jeg ville ha gjort det igjen, eller om jeg vil anbefale det til andre. Det betyr ikke at tenkningen til Tullio Simonchini er feil! Men det er ikke trygt nok å være alene om behandlingen og at den ikke skjer åpent og i legitimert regi.

Alvorlig syk - hva nå?

Jeg har vært, og er i en meget utfordrende sykdomsprosess som startet med kreft i prostata. Sommeren 2010 kjente jeg en begynnende smerte i prostata. Dette ble starten på en lang prosess med undersøkelser hos Ken Purvis på Andrologisk senter i Oslo, manuelle undersøkelser, ultralyd og PSA blodprøver. Sommeren 2011 tok jeg en MR skanning av prostata på Aleris. Den viste en velavgrenset tumor i prostata. 

Skeptisk til biopsi
Ken Purvis ønsket at jeg skulle ta biopsi og var redd at tumoren skulle utvikle seg. Jeg hadde motforestillinger fordi jeg de siste årene hadde lest meg opp på prostataproblematikken. Standard biopsi består av 12 prøver inn i prostatakjertelen, som er på størrelse med en valnøtt. Jeg ønsket ikke å ta en slik biopsi med tanke på skadene ved perforering av både kjertelen og tumoren, fare for lekkasjer, infeksjon osv. I tillegg var jeg skeptisk til å fjerne prostataen og ønsket å gjøre alt jeg kunne for å redde den.

La om kosten
Framfor å velge den konvensjonelle medisins tilnærming, bestemte vi oss å legge om kosten. Vi har alltid spist ganske sunn mat og levd et sunt liv med mosjon etc. Nå besluttet vi å gå over til life food. Dette er en radikal versjon av råkost, som kun består av rene økologiske og rå varer. Vi startet med diverse utrensninger av lever, galle, mage og tarm. I tillegg kom kosttilskudd, proteiner og basisk vann.

Eksperimentell behandling
I september 2011 valgte jeg en eksperimentell behandling av prostataen i Italia. Vi hadde lest en bok av den italienske onkologen, Tullio Simonchini. Han er kritisk til den konvensjonelle medisins behandling av kreft og har erfaring med at bikarbonatbehandling kan ha effekt på de fleste kreftformer. Etter flere samtaler med Simonchini bestemte jeg meg for å gjennomgå en eksperimentell behandling i Italia. Jeg opererte inn porter og tubes i lysken på begge sider. Behandlingen besto i å infusere flytende bikarbonat i arteriene til prostata to ganger om dagen for å få tumoren til å forsvinne. Bikarbonat er et eldgammelt remedium (kjent i ayuvedatradisjonen) som brukes til utrensning og heling. Ingenting kan gro i bikarbonat. Det ble flere turer til Roma for å hente flytende bikarbonat og følge opp behandlingen.

 

Genuint menneskelige møter

Vi er begge psykologspesialister og i vår praksis har vi lært å kjenne hundrevis av fine, fine mennesker som av en eller annen grunn har hatt eksistensielle utfordringer.

Eksistensiell smerte
Det har vært genuint menneskelige møter i smerte, sorg, tårer og latter, i mørket som lyset, i en prosess hvor det har vært nødvendig å stoppe opp og kjenne etter. Vi kan ha ulike områder og grader av eksistensiell smerte, men vår erfaring er at vi i bunn og grunn er ganske like. De fleste psykologiske temaer er gjenkjennelig for de fleste av oss hvis vi tillater å kjenne etter. Vi sitter igjen med mye takknemmelighet over å ha vært reisefølge til så mange flotte mennesker i en prosess mot å bli mere hel.