Reisen fortsetter…

Onsdag 15. oktober var jeg til samtale med onkolog og sykepleier på Radiumhospitalet. Britt var med meg. Hun er bestandig med, noe som gjør det mulig å stå i prosessen sammen, dele og kommunisere. 

Kontakten med Britt
Jeg kjenner meg privilegert og er inderlig takknemlig for å ha Britt som min nærmeste, så tett på. Opplever det som en stor berikelse, en gave. I de emosjonelt belastende situasjonene sykdomsreisen byr på, er det utrolig trygt for meg å ha Britt ved min side. Hun kommer med innspill og tanker jeg ikke selv har tenkt på, eller har tillagt samme verdi. Vi kan snu perspektivene, se tingene fra andre vinkler. Sammen og hver for oss kan vi tone inn på følelsene i situasjonen, løse opp, støtte etc. Utfordringen er hele tiden å stå i kontakten, uansett hvor emosjonelt belastende det er, komme tilbake i kontakt når våre individuelle overlevelsesmekanismer slår inn og vi tyr til tilbaketrekning og glir ut av kontakten. Jeg opplever på ingen måte dette som noe symbiotisk, hvor jeg og Britt ikke skiller på opplevelsene. Snarere opplever jeg det som vi er ute på en reise sammen og berikes av hverandres perspektiver og tilganger. Hvilket privilegium, hvilken (nåde)gave som er blitt meg til del. I mitt indre er jeg fylt med en dyp takknemlighet.

PSA-verdier
På Radiumhospitalet var det først en innledende samtale med en godt orientert og vennlig person. Etterpå var det samtale med en onkolog. Bakgrunnen for samtalen var at mine PSA verdier hadde steget til 0. 98 i august/september. Når man har fjernet prostata skal grenseverdiene ligge stabilt under 0. 20. PSA (prostata-spesifikt-antistoff) er et enzym som skal holde sædvæsken flytende og som skilles ut fra både friske celler og kreftceller. Økning av PSA kan imidlertid skje i forbindelse med infeksjoner i kroppen, blant annet urinveisinfeksjoner. PSA kan varsle en mulig kreftaktivitet og det er derfor viktig å følge med på verdiene. Jeg har tidligere skrevet at legen og forskeren som utviklet PSA- testen siden har stilt seg meget skeptisk til dagens bruk av PSA. Han mener det har tatt helt overhånd og at testen er egnet til å skape angst. I USA blir det tatt 53 millioner PSA prøver hvert år. Noen tar PSA tallene bokstavelig, andre ser dem mer som en indikator blant flere. 

Anbefaler stråling
Det var fint å bli møtt av en erfaren onkolog denne gangen. Da jeg var til samtale på sykehuset medio juni, snakket jeg med en legekandidat, som ikke hadde samme erfaring, men likevel framsto nokså skråsikker. Onkologen orienterte om situasjonen og tok seg tid til å beskrive behandlingen sykehuset anbefalte. For meg var det ikke noe nytt i det han sa. Ut fra rådende tenkning anbefalte sykehuset stråling i prostatasengen, spesielt de områdene som hadde vært berørt av prostatakjertelen, sårkanter. Han snakket om varig helbredelse. 

Bivirkninger
Han unnlot imidlertid ikke å snakke om mulige bivirkninger av stråling: Lekkasjer, impotens, stråleskader i form av arrvev, skader på endetarmen i form av arrvev, blødninger og sårhet. På mitt spørsmål om strålingens treffsikkerhet sa han at han ikke visste, og evt. måtte gå tilbake til litteraturen. Personlig har jeg lest meg opp på dette og sannsynligheten for at strålingen vil treffe riktig område er ca. 60 %. For meg er dette nok så dårlige odds på en så radikal intervensjon. 

Tysklandsoppholdet
Dette viste jeg allerede før jeg tok hypertermisk behandling i Tyskland og det var en av grunnene til at jeg dro dit. Jeg valgte å ikke fortelle onkologen om mitt tysklandsopphold. De siste målingene på Radiumhospitalet var på 0, 34 og den aller siste målingen hos min urolog var på 0, 30. Behandlingen i Tyskland synes altså å ha hatt effekt. Onkologen kunne ikke riktig forklare denne nedgangen. Jeg prøvde å si at PSA prøven fra medio august ble tatt i etterkant av min hjerteoperasjon. I den forbindelse hadde jeg jo kateter til urinblæren, noe som kan ha forårsaket en irritasjon/mindre infeksjon og dermed økning i PSA. Onkologen var imidlertid standhaftig i sin anbefaling av “stråling for varig helbredelse”, også om PSA tallene skulle synke til under 0, 20. 

Mye å tenke på
Jeg takket for hans tid og omfattende orientering om behandlingstilbudet, og sa jeg ville tenke over det. Vi avtalte at jeg skulle ringe tilbake til sykepleier innen to måneder. Britt og jeg satt stille og ettertenksomme i bilen hjem til Asker. Begge var ganske omtumlet og rystet. Det var mye å ta inn, mye å kjenne etter og vurdere. Det å være på sykehuset er forbundet med uro og en angst som griper taket, minner om sårbarheten, alvoret og døden. Radiumhospitalet som bygning virker svært trist og luften er forferdelig. For meg er det også et møte med den etablerte eller konvensjonelle medisinen vi på den ene siden trenger, men som på den andre siden kan bli endimensjonal og ekskludere komplementære behandlingsformer, som brukes andre steder. Det var godt jeg hadde planlagt å kjøre til hytta i Sverige etterpå, for å få tid til å kjenne etter og fordøye. Jeg skulle gjerne hatt med meg Britt, men hun skulle til Stockholm for å veilede og undervise sine to psykologgrupper. Det regnet og var meldt regn de neste dagene. For meg var dette optimalt, et vær som inviterte til å gå innover, samtidig som det er veldig stille og folketomt på øya om høsten. Stillheten og mørket er for meg en invitasjon til å kjenne innover, kontemplere over livet og døden og til å være i kontakt med sjelen, med kilden.

“Att tänka på döden, att se livet genom döden
är att ge en orgelpunkt åt den svindlande,
osäkra melodi vi lever.”

                               Gunnar Ekelöf (svensk poet)

Hjem fra Feiring - atskillig sprekere!

Den første weekenden jeg var hjemme under oppholdet på Feiring, var Britt i Stockholm for å veilede to psykologgrupper. Jeg var alene fredagen og brukte kvelden til å lese i noen gode bøker, tenne ild i peisen og riktig kjenne på at jeg var hjemme i huset. 

The Death of Religion and the Rebirth of Spirit
Jeg leste blant annet i en bok av J. C. Pearce med tittelen “The Death of Religion and the Rebirth of Spirit”. Undertittelen er “A Return to the Intelligence of the Heart”. Dette er en meget interessant bok som tar for seg hvordan vestlig kultur med sine religiøse og politiske maktstrukturer forbød andre spirituelle bevegelser for å predikere og kontrollere menneskemassene. Pearce hevder at vitenskapen slik den siden har utviklet seg, er en forlengelse av det han kaller maktens proteksjonistiske fundamentalisme og har fortsatt der religionen slapp. Et av virkemidlene religionen brukte var å demonisere kroppen på bekostning av sjelen og skape en krigstilstand mellom kropp og sjel. Pearce stiller spørsmål om framskritt og utvikling, noe han ser som uttrykk for et slags tvangsmessig behov for prediksjon og kontroll. Han viser hvordan dette utvikles samtidig som det skapes en samfunnsmessig sosial karakter, som er sin egen verste fiende. Pearce mener at vi på denne måten er fanget i en vond spiral, hvor vi hele tiden skaper vår egen undertrykkelse, gjerne under fanen “framskritt”. Han ser også dette som en del av utviklingen av ego som samfunnsmessig karakterstruktur. I egoutviklingen har vi gått til hodet. Når vi forholder oss til livet fra hodet og ikke fra hjertet, skapes en destruktiv og kaotisk kultur, noe vi ser mange eksempler på i verden. Pearce ser imidlertid muligheter for å løse opp i disse strukturene ved å vende tilbake til hjertets intelligens og la dette guide oss framover. 

Dette var bare en smakebit på Pearce og hans meget interessante bok, og jeg vil helt sikkert komme tilbake til den i senere innlegg.

Nære relasjoner og gode samtaler 
Lørdag fikk jeg besøk av min datter og hennes knapt to år gamle sønn. Det var herlig med liv i huset og jeg hadde en nydelig dag sammen med en aktiv og livlig gutt, som bare bobler av liv. Vi spiste god mat og jeg hadde fantastisk fine eksistensielle og spirituelle samtaler med min datter helt til vi oppdaget at klokken hadde passert midnatt. Jeg gikk i seng med en dypt følt takknemlighet over relasjonen og samtalene.  

Undersøkelser og fysisk trening
De følgende tre ukene på Feiring fortsatte treningen. Fordi jeg hadde så høy puls fikk jeg et apparat og noen elektroder på brystet samt en blodtrykksmåler for registrering i 24 timer. Heldigvis var alt bra. Registreringen ble fulgt opp med en grundig ultralydundersøkelse av hjertet. Alt fungerte fint og hjerteoperasjonen ble beskrevet som vellykket. Det var ingen lekkasje, klaffen slutter helt tett og det var ikke vann rundt hjertet. Jeg var meget glad og lettet etterpå. Med dette var det grønt lys for videre fysiske trening. Det kjentes utrolig godt å få kroppen i gang igjen. Treningen er også er en opptrening av hjertet etterat det ble sydd og satt inn en ring. Det var en lettelse å se at pulsen begynte å gå nedover i takt med treningen. Nå nærmer jeg meg en hvilepuls på 70. Jeg må berømme dyktige idrettspedagoger og sykepleiere som ledet den fysiske treningen. Vi hadde ulike økter med spinning, styrke-, intervall- og kondisjonstrening. En del av aktivitetene foregikk ute i den varme høstluften. Å kjenne at jeg tålte treningsopplegget og at kroppen fungerte, var vidunderlig. Jeg kjente framgangen dag for dag. Den innledende belastningstesten viste at kondisjonsnivået mitt lå i underkant av 80 % av det som er normalt for alderen. Da oppholdet var slutt kjentes det ut som jeg var nærmere normalnivå. I avslutningssamtalen fikk jeg beskjed om at jeg kan trene uten restriksjoner. Feiring anbefaler et opplegg på tre til fire timer fysisk aktivitet/trening i uken.

Flotte mennesker
Oppholdet på Feiring varte i fire uker og den siste uken var det godt å vite at det nærmet seg  hjemreise. Jeg møtte mange herlige mennesker i min gruppe, alle med fokus på hjertet og den  eksistensielt nye situasjon de var i. I slike settinger blir ikke det ytre livet så viktig, heller ikke pengene i banken, flotte biler etc. Alle hadde fokus på sin hjertelidelse og hvordan de skulle leve livet på en meningsfull måte. Takk til alle dere i gruppen og takk til alle flotte medarbeidere på Feiringklinikkens hjerterehabiliteringsavdeling. Dere gjør en fantastisk fin jobb! 

Hjemreise
Den siste uken jeg var på Feiring var Britt på hytta i Bohuslän. Tidlig på morgenen fredagen kjørte hun fra øya for å hente meg hjem igjen. Det var på ny en overgangssituasjon: Jeg måtte si farvel til Feiring og alle de fine menneskene - og god dag til Britt. Vi gikk stille og kjærlighetsfullt rundt hverandre 

Opphold på Feiringklinikken

Det ble et kort opphold hjemme mellom behandlingen i Kassel i Tyskland og avreise til Feiringklinikken. Etter å ha vært to uker i Tyskland kunne vi trengt noen dager for å falle til ro og ta hverandre inn igjen. 

Overgangssituasjoner
Fravær og gjenforening innebærer alltid overgangssituasjoner, hvor vi både skal si farvel og god dag, fornemme hverandre og ta hverandre inn, også kroppslig og spirituelt. Det er ikke vanlig å bruke tid på disse overgangene, stoppe opp og kjenne etter, virkelig kjenne innover i kroppen, kjenne hjertet både i seg selv og den/de andre. De aller fleste synes ikke å ha bevissthet om viktigheten av dette. Tvert imot synes det som om vi ikke har lært det. Min erfaring både som privat- og fagperson er at disse overgangene er meget viktige og har med inntoning og empatisering i seg selv og andre å gjøre. Å kjenne at jeg og den andre er til stede og nærværende. Da jeg og Britt ble kjent med hverandre og bare møttes en gang i måneden, kunne vi bruke flere timer på overgangssituasjonene. De gangene vi av ulike årsaker hoppet over dette, mistet vi lett kontakten og var ikke riktig med. Vi opplevde ofte at vi måtte bruke ekstra krefter i etterkant for å skape kontakt. Det får alltid konsekvenser for kontakten når vi hopper over overgangssituasjonene.

Hjerterehabiliteringssenter
Med min sykdomshistorie de siste årene er vi trenet til å være ganske fleksible og utholdende. Det har ikke vært lett å legge planer og vi har blitt ganske erfarne i å endre planene når situasjonen krever det. Vi fikk under et døgn sammen mellom hjemkomsten fra Kassel og mitt opphold på Feiringklinikken. Klinikken ligger nydelig til på sør-vest siden av Mjøsa, et par timers kjøring fra Asker. Feiring åpnet i 1984, er eid og drevet av LHL og står for stort antall hjerteoperasjoner. Det er en landsdekkende klinikk, som er kjent som det fremste hjerterehabiliteringssenteret i Norge. Store deler av året kjører de kurs for hjertepasienter og pårørende, blant annet det fire ukers kurset jeg  deltok på. Feiring gir et unikt tilbud, som ikke finnes i hverken i Sverige eller Danmark, så vidt jeg vet. 

Triste rom
Britt kjørte meg og vi kom til klinikken om ettermiddagen. Vi orienterte oss litt og så hvor jeg skulle bo de neste ukene. Det viste seg at jeg skulle innkvarteres i en liten boenhet med to andre rehabiliteringspasienter. Jeg må innrømme at rommet så litt stusselig ut, med bare seng, nattbord og en stol med tilhørende bord. Ingen skrivepult, ikke Internett og i det hele tatt nokså spartansk. Med tanke på å skulle være der i fire uker var det ganske trist, men jeg bestemte meg for å legge bredsiden til og fokusere på selve treningsopplegget. 

Treningsopplegg for ulike lidelser
Den første dagen startet med mye venting. Gruppen besto av ca. 20 personer og alle skulle gjennom en belastningstest på tredemølle med måling av lungekapasitet, surstoffopptak, EKG, puls, blodtrykk mm. I tillegg kom blodprøver og samtaler med lege, sykepleier og idrettspedagog. Det opplevdes som et solid opplegg, hvor den enkeltes helsesituasjon og særlige behov ble fastlagt. For mitt vedkommende var hvilepulsen på ca. 100 litt bekymringsfull. I tillegg var det jo bare åtte uker siden hjerteoperasjonen og brystbenet hadde så vidt grodd sammen. Dette betydde at jeg skulle være forsiktig med visse øvelser under treningen. Det viste seg at jeg var den eneste hjerteklaff-opererte i gruppen og også den som sist hadde vært på operasjonsbordet. De andre i gruppen hadde enten fått operert inn stents, hatt hjerteinfarkt, hjertestopp eller var by-pass opererte med coronarsykdom. Mange i gruppen slet med overvekt, som belastet hjerte og indre organer. I min gruppe var det ingen røykere, noe som er uvanlig i slike grupper. Flere slet også med høyt kolesterol. Min hjertelidelse var som sagt en mitralklaffprolaps fordi de to bakre seilene var røket og derfor forårsaket lekkasje. Etter alle disse innledende manøvrene startet den fysiske treningen sent den andre dagen. Det var herlig å komme i gang, og utover i uken ble treningen intensivert med forskjellige aktiviteter, stavgang, styrketrening, hjertetrim, spinning mm. 

Ingen vet hva fremtiden bringer…
Jeg fikk permisjon fredagen og dro hjem til Asker for å delta i begravelse til en gammel venn, som døde bare 62 år gammel. Hun fikk uhelbredelig lungekreft for et par år siden. Det ble en sorgfull og meget beveget stund i Asker kirke. Vedkommende var et av de mest inkluderende mennesker jeg noen gang har møtt og hun var elsket av mange. Ingen av oss vet hva vi skal møte på vår reise gjennom livet. Britt var i Stockholm for å veilede sin psykologgruppe i parterapi og det ble derfor en helg hjemme uten henne. Det var litt stusselig og jeg savnet henne sårt.

Fortsettelse følger…

Mer om behandlingen i Kassel

Som jeg fortalte i forrige innlegg, reiste jeg til Kassel for å få hypertermisk behandling i slutten av august. 

Helhetlig behandling

Behandlingen startet dagen etter jeg kom, dvs. onsdag morgen kl. 8.30. Først hadde jeg en samtale med sjefslegen, som jeg hadde Skypet med uken før og som også hadde lest mitt journalmateriale. Deretter var det duket for en intensiv behandling for å bekjempe potensielt kreftaktivitet i kroppen. Det ble en intensiv og omfattende behandling fra morgen til sen ettermiddag i nesten to uker. Behandlingen ble kombinert med en lavkarbo diet. Undersøkelsene og behandlingene besto av mange ulike deler, som til sammen skal virke mot kreft og fremme helse, både kroppslig, psykisk og spirituelt. 

«Den fjerde pilar» i kreftbehandling
Hver dag gikk jeg gjennom hypertermisk behandling, både lokalt for prostataseng/bekkenbunn og for hele kroppen. Helkroppslig varmebehandling ble gjennomført to ganger. Begge behandlingene består av oppvarming med varme og elektromagnetiske bølger. Dette er en metode som har vært utforsket og utviklet i mer enn 20 år. Behandlingsformen brukes i mange land og blir av ledende onkologer beskrevet som «den fjerde pilar» i kreftbehandling, ved siden av kirurgi, stråling og kjemoterapi. Hypertermi brukes i en viss utstrekning på Haukeland sykehus, men bare lokalt. 

Lokalhypertermien
Lokalhypertermien varmer organet eller cancerområdet opp til 41-43 grader ved å bruke elektromagnetiske bølger med en frekvens på 13 Megahertz. Cancerceller som eksponeres for denne frekvensen begynner å vibrere og vil dø samtidig med oppvarmingen. Sunne celler absorberer mindre energi på 13 MHz og varmes opp mindre, noe som gjør at de ikke skades. Hypertermien er også positiv for hele immunsystemet. Når kroppen har feber er det jo kroppens egen sunne måte å helbrede seg selv på. Det er derfor viktig at vi tillater oss å ha feber og bli febersyke uten å ty til febernedsettende medisin. Da er kroppens selvhelbredende krefter i sving. 

Helkroppslig hypertomi
I den helkroppslige hypertomien varmes kroppen opp til temperaturer mellom 39,5 og 40,5 grader. Det var ganske utfordrende å ligge i «varmetelt» i de to og en halv timene behandlingen varte. Hele tiden satt det en sykepleier ved siden av meg og fulgte med på monitoren og la kalde omslag på panne og nakke. Behandlingen startet med at kroppen langsomt ble varmet opp til 39-40 grader de første tre kvarterene. Da vi nærmet oss tre kvarter ble det vanskeligere å være i «teltet» og jeg fikk en trang til å komme ut. Men med god hjelp og veiledning fra min dyktige sykepleier gikk tiden ganske fort. I takt med varmebehandlingen gikk pulsen opp til 120-130. Jeg drakk naturligvis jevnt under hele behandlingen for ikke å dehydrere. Etter ca. to timer ble varmebehandlingen avsluttet. Jeg ble pakket inn og lå ytterligere en halv time og kjølte meg ned. Deretter ble jeg geleidet over i en seng, hvor jeg hvilte eller sov en time eller to. Maten sto klar da jeg våknet for det er viktig å få i seg både vått og tørt. Jeg kjente at det var viktig å ta de med ro etter behandlingen for jeg ble både litt svimmel og fikk hodepine. Dette forsvant imidlertid etter noen timer. 

C-vitamin, ozonbehandlinger, magnetfeltsterapi mm.
Behandlingen omfattet også flere infusjoner med 50 mg C-vitamin direkte inn i årene. Dette for å booste immunsystemet. Jeg fikk også tre ozonbehandlinger. Det foregår ved at men tappes for 300 ml blod, som samles opp i en beholder og tilsettes medisinsk ozon, en fargeløs gas som forsterker og oxiderer blodet og deretter aktiverer energien og surstoffet i blodcellene og videre i organene. I tillegg fikk jeg infusjon av jern og BCA, som har betydning for celleregenereringen etc. og daglige behandlinger med høyintensiv magnetfeltsterapi, ultralydsundersøkelse og klang massasje. Sistnevnte var en spesiell opplevelse, som var noe av det mest avspennende jeg har prøvd. Behandlingen besto i at massøren slo an og stilte syngeboller ulike steder på kroppen, så lyden og svingningene kunne virke inn i kroppen. Målet er å få kroppen og sinnet i resonans. 

Kosthold og «radical forgivness»
Jeg hadde også viktige samtaler om kosthold og fikk hele tiden en lavkarbo, ketogenisk diet. Videre hadde jeg samtaler om mulige psykisk-emosjonelle faktorer i mitt sykdomsbilde, om å se de spirituelle perspektiver i dette og en flott seanse med «radical forgiveness». Dette er utviklet av den engelske psykologen Colin Tipping. Han har mange års erfaring med kreftpasienter og har erfart at nesten alle kreftpasienter har hatt en skjellsettende konflikt 2 - 7 år forut for utbruddet av kreft. Personlig kunne jeg identifisere en meget vond konflikt, som hadde pågått over tid. Det var fantastisk å gå gjennom denne radikale tilgivelsen, se både mitt og andres bidrag i konflikten. Alt dette for å løse opp og slippe de følelsene som hadde vært bundet i meg. Så og si «bli ferdig med» konflikten,  dvs. å ikke ha noen følelsesmessig investering i den. Det høres enkelt ut og må sikkert gjentas. Jeg skal teste min PSA 29. september og håper naturligvis at behandlingen har hatt en gunstig effekt. 

Kort opphold hjemme
Lørdag 6. september satt jeg på flyet hjem og landet på Gardermoen kl. 18.00. Det var herlig å komme hjem til Britt. Vi hadde holdt kontakten via Skype og mobil under hele oppholdet, men det var herlig å kunne kjenne på «real». Det ble imidlertid et kort opphold hjemme for neste dag kjørte Britt meg til et fire ukers hjerterehabiliteringsopphold på Feiring klinikken.

Hypertermisk behandling i Kassel

Den siste tiden har jeg hatt fokus på hjertet og hjertetreningen, men kreften spøker fortsatt i det fjerne.

Opptrening, stillhet og nærvær

Etter hjerteoperasjonen har jeg gått lange turer, og bl.a. fulgt Britt et godt stykke på vei til jobben. Vi går alltid gjennom skogen og lar oss omslutte av skogens stillhet og ro. Vi lytter til naturens mange lyder, hører når det suser i trærne eller regner, og lytter til fuglesangen. Ved å lytte til rommene mellom de ulike lydene, toner det fram en stillhet som er hinsides tanker og begreper, et rom av nærværende oppmerksomhet, hvor vi kan møte hverandre uten barrierer, et forenet bevissthetsfelt. Når vi kommer frem til Drengsrudvannet stopper vi opp og har vår lille, stille meditasjon med en bønn. Det oppleves som en gave å kunne være i denne kontakten og kjenne skaperverkets storhet gjennom stillheten. Nærværet fyller oss med en indre ro og fred, av en kjærlighetsfylt væren som ikke behøver ord eller tanker, men i stedet lar sin vibrerende livspuls gjøre øyeblikket til evighet. Jeg tenker ofte på hvor støyende samfunn vi lever i, hvor støyende våre tankers evige runddans er og hvordan dette hindrer et tilstedeværende nærvær i oss selv og våre relasjoner. Hvordan kan vi lytte til oss selv og hverandre hvis vi ikke kan stoppe opp og la stillheten tre frem? Det er bare i stillheten vi kan lytte til universets pulserende vibrasjoner, de vibrasjoner som er et rungende «ja» til livet og kjærligheten. 

Økte PSA-verdier
De siste ukene har vært hektiske og utfordrende. Tirsdag 19. august var jeg hos fastlegen for å kontrollere min PSA. Jeg går jevnlig kontroll og har vært bekymret for en stigning, som kan indikere fornyet aktivitet av kreft i prostatasengen. Dette selv om alle mine tre PET skanninger i Norge, en spesial PET skanning i München og MR skanning i juni ikke viste tegn til fornyet aktivitet. På Radiumhospitalet står onkologene klare til å stråle prostasengen, for sikkerhets skyld. Jeg har snakket med fastlege flere ganger om hvor viktig det er å være oppmerksom på PSA målingene. Da jeg ikke hadde hørt fra ham fredagen, ringte jeg. Sekretæren fortalte at min PSA hadde steget til 0,98, altså en foruroligende aktivitet. Tirsdag 26. august hadde jeg time hos fastlegen igjen og spurte hvorfor han ikke hadde ringt meg angående PSA testen. Det fikk jeg ikke noe godt svar på. Jeg ble forbannet og sa at jeg var i situasjon hvor jeg kjempet for mitt liv og bl.a. var avhengig av at han var våken og fulgte med. 

Hypertermisk behandling i Tyskland
Jeg ble veldig urolig og skrev straks en mail til sjefslegen på St. Georg Klinikken i Bad Aibling for å få hans vurdering av hvordan jeg skulle forholde meg. Dessverre og av ukjent årsak har jeg ennå ikke fått svar fra ham. Det er svært skuffende siden det var han som rekvirerte PSMA PET skanningen i München og som beroliget meg med at jeg måtte stole på testresultatene: Ingen kreft.

Jeg kontaktet også sjefslegen på en annen klinikk i Tyskland, Arcadia klinikken i Bad Emstal, sør for Kassel. Her tilbyr de også hypertermisk behandling. Jeg fikk kontakt med ham igjen tirsdag morgen,  forklarte ham situasjonen og ble bedt om å komme så fort som mulig. Det var tid for raske beslutninger og Britt gikk straks inn på nettet og fant flybilletter til Frankfurt. Klokken 18.00 var jeg framme og i løpet av ytterligere to timer var jeg på klinikken. Fra onsdag morgen til lørdag 6. september fulgte et omfattende og intensivt behandlingsprogram. Dette omfattet daglige hypertermiske behandlinger, både lokalt og helkroppslig, hvor kroppen blir varmet opp til ca. 40 grader over 2 - 2,5 timer. Behandlingen inneholdt også flere andre ting, som jeg skal skrive om senere.

Det å bestemme seg for oppholdet i Tyskland – og ikke minst den raske avreisen med mye bagasje -var litt av en beslutning for en hjertepasient!  

Sterke følelser

Det har vært en uke med sterke følelser - fra hele følelsesregisteret. Jeg ble utrolig glad da jeg fikk vite at jeg hadde fått plass på Feiring, klinikkens hjerterehabiliteringsprogram. Oppholdet varer i fire uker fra 8. september. Hvilket tilbud! Fire uker med fysisk trening og oppfølging av leger, fysioterapeuter, sykepleiere, ernæringsfysiologer mm. Det blir også fint å være sammen med andre i lignende situasjon. Jeg er dypt takknemlig.

Sårbar og hudløs
Det har som nevnt vært en periode med mye følelser. Jeg har tidvis kjent meg helt på bunnen, sårbar og helt hudløs, en opplevelse av igjen å vandre i sjelens mørke natt, uten å se hverken fram eller tilbake. Tårene har sittet løst og flommet utenfor min kontroll. Kroppen er fortsatt uhyre svak og sårbar. Noen ganger har jeg kjent at alt er trøstesløst, uten håp, uten beskyttelse, uten lys. Det har vært vanskelig å finne roen, vanskelig å sette seg ned i meditativ stilhet, vanskelig å være i kontakt med sjelen og ha tillit til at den fører meg fram til den guddommelige kilden, vanskelig å kjenne og ha tillit til at jeg er omsluttet av skaperverkets helende kjærlighetsenergi. 

«Det som kommer i min vei, er veien"
»Min «strategi» har hele tiden vært å ikke kjempe imot. Jeg har valgt å møte alt som kommer vel vitende om at det som kommer i min vei, er veien, som sufimesteren Reshad Field sier et sted. Det å møte motgangens og håpløshetens mur uten å kjempe imot, men i stedet møte det som kommer med alle følelser og sanser, med hele deg og ha tillit til at muren da løser seg opp og gir deg tilgang til det som er bak muren. Dette kjennes noen ganger helt uoverstigelig vanskelig. Det krever tillit til prosessen, noe som kan oppleves helt umulig. Å ha tillit til mørket, at mørket har noe viktig å vise oss på vår reise gjennom livet. Vi er unnfanget og skapt i mørket, som den irske mystiker John O’Donohue sier. Selv om vi lever i lyset, er det mørket som er kilden til vekst og heling. Det krever imidlertid at vi kan stå i mørkets smerte, holde ut at vi noen ganger må vandre i mørkets smertefulle dal i all vår utsatthet, med all vår lidelse og smerte. Her er vi tilsynelatende helt alene, ensomme og forlatte. Det er hardt og kjennes til tider helt umulig.

Tillit til at sjelen fører meg fram
For meg personlig har det tidvis vært en voldsom utfordring, bare å stå der og ha tillit til prosessen, være fullt ut oppmerksom og nærværende. Det betyr også å ha tillit til at jeg er omsluttet av kjærlighetens energi, fra universet og den guddommelige kilden og all den kjærlighetsenergi som strømmer mot meg fra alle dere som følger meg. “You’ll never walk alone”, skrev Espen i en kommentar til meg. Det er helt sant. Og når dette kan sive inn og fylle mitt indre, da kjennes hjertet helt åpent og i takt med universets store hjerte og alle andre hjerter.  Det å kjenne tilliten til at sjelen vil føre meg fram, er stort. Hver gang det lykkes, kan jeg møte meg selv og alt som skjer med et åpent hjerte, møte alt som kommer i min vei.


Takk til alle dere som følger meg på min reise!

Rehabilitering etter hjerteoperasjonen

Det er nå over fem uker siden hjerteoperasjonen og jeg har vært hjemme i ca. fire. Tiden flyr av sted, spesielt når jeg ser tilbake. Det var utrolig godt å komme hjem, og jeg fikk snev av en lykkefølelse da Britt kom og hentet meg. Jeg klemte både min lidelsesfelle, sykepleierne og legen. Det var en utrolig følelse å skulle gå på egne ben fra sykehussengen og helt opp til parkeringsplassen. Ustø var jeg, litt andpusten, men med dr. Britt ved min side gikk det fint. Jeg kjente at kroppen var merket av operasjonen, mørbanket, sår og svak. Denne følelsen sitter fortsatt i, selv etter ukene hjemme med øvelser og lange gåturer. Jeg kan kjenne meg som et såret eller skadeskutt dyr, som instinktivt vil gjemme seg, hvile i en grotte og vente på tilfriskning og heling.

Treningsprogram
Som en del av rehabiliteringen hjemme, hadde dyktige fysioterapeuter på sykehuset gitt meg et treningsprogram med pusteøvelser, fysiske øvelser og gåturer minst tre ganger om dagen. Pusteøvelsene er viktig for å trene opp lungene. Det er ikke uvanlig at lungene faller litt sammen under narkosen og det skjedde med min høyre lunge også. Jeg tok derfor treningen alvorlig og kjente at jeg gradvis ble sterkere i lungene. Nettene kunne være litt utfordrende før jeg fikk opp lungekapasiteten. Jeg våknet nesten hver natt og måtte jobbe for å få pusten i gang. En medvirkende årsak var sannsynligvis at jeg bare skal ligge på ryggen de første seks til åtte ukene etter operasjonen. Det var ubehagelig og noen ganger fikk jeg en følelse av panikk for ikke å få luft.  

Turer i skogen
Gåturene tre ganger om dagen ble viktige for meg. Det var godt å komme seg ut, se og oppleve naturen. Vi bor heldigvis slik til at vi har skogen rett utenfor døren. Det har blitt mange turer på skogstiene, noen ganger alene og ofte med Britt ved min side. Kroppen kjentes lenge svak og sliten og jeg måtte ofte sette ned tempoet. Det verste var imidlertid varmen denne ekstremsommeren. Jeg gikk derfor turer morgen og kveld og la inn øvelser hjemme midt på dagen. Jeg lengtet etter en kjølig vind og regnvær slik at det ble lettere å puste. Trening i å gå trapper var viktig for å få hele systemet i gang, men også hvile og det å legge seg ned og ta en blund når kroppen meldte i fra. 

Langt fram…
Det var ikke spesielt mye smerter etter operasjonen. Operasjonssåret og det oppskårne brystbenet kjentes imidlertid som en stor klo i brystet og minnet meg om hvor kirurgene hadde vært inne i kroppen. Det mest påtagelige er slitenheten og at kroppen ikke klarer alt det jeg vil, og at det noen ganger kjennes som om det ikke blir noe bedre. I tillegg kommer følelsen av at kirurgene har vært inne i min kropp, inne i det aller helligste og holdt på. Jeg kjenner meg noen ganger helt hudløs og fryktelig sårbar. Påkjenningene for kroppen er så merkbare at jeg noen ganger kan tenke at dette går aldri, kroppen kommer ikke til å fungere igjen. Jeg har klaget min nød til Britt mage ganger. Hun holder meg fast i sin trygge favn og minner meg på hvor mye mer jeg klarer uke for uke. På den måten får jeg tilbake motet. Faktisk har det gått såpass fremover at jeg forrige uke gikk seks kilometer tre dager på rad. Jeg kjente meg i god form og for første gang fikk jeg følelsen av at kroppen virkelig har blitt sterkere. Vel, den etterfølgende helgen kom regningen. Jeg var totalt utslitt og mørbanket i kroppen og måtte bruke en stor den av helgen til å hvile. 

Høy hvilepuls
Søvnen er vanskelig og varierer veldig. Som sagt ligger jeg fortsatt på ryggen for ikke å skjevbelaste brystbenet og de indre strukturene. Jeg gleder meg utrolig til å kunne ligge på siden og variere stillingene. Søvnen blir heller ikke bedre av at jeg har en hvilepuls på litt under hundre. Det gjør at jeg ikke kommer helt nedpå, kjenner meg rastløst og ikke helt får den hvilen jeg så sårt trenger. I min nød ringte jeg legen jeg hadde hatt kontakt med på Bærum sykehus. Han tok i mot meg og rekvirerte et EKG. Den viste at hjerterytmen var helt OK. Vi diskuterte medisin for å få ned pulsen, noe han ikke anbefalte på nåværende tidspunkt. Det er ikke uvanlig at man får høy puls en tid etter operasjonen, men den normaliserer seg vanligvis etter en tid. I skrivende stund har ikke det skjedd. Det er plagsomt og jeg kjenner at jeg blir litt stresset. Pulsen kan nedjusteres med beta-blokker, eller helst ved elektrokonvertering. Det skjer ved elektrisk støt under lettere narkose. Vi får se. Jeg håper i det lengste at pulsen faller til ro i takt med den fysiske rehabiliteringen.

Det kjennes imidlertid lenge til første kontroll på Rikshospitalet 23. oktober.

Hjerteoperasjon blir til virkelighet

Fortsatt i live! Hjertet slår. Hjertet har vært koplet fra. Opererende kirurg sa jeg var heldig siden det var mulig å reparere de bardunene som holdt det bakre seilet. Når kirurgen reparerer setter han også inn en liten ring for å få feste for reparasjonstrådene.

Cola og Mariekjeks
Jeg våknet på overvåkningen. Operasjonen hadde tatt ca. tre timer. Jeg var veldig kvalm, en effekt av narkosen. Jeg kastet opp flere ganger. Overvåkningssykepleieren hjalp meg og spurte om det var noe jeg ville ha. Jeg fikk stammet fram: Cola og Mariekjeks. Hun løp og hentet en iskald Cola og Mariekjeks. Jeg sovnet og våknet igjen i en døs, i kvalmetåke. Fortsatt kvalm, kastet opp hele herligheten. Nytt forsøk med samme resultat. Utover ettermiddagen roet kroppen seg noe.

Kvalme og tåkehav
Kvalmetåken hang i en uke. Jeg husker så vidt at jeg fikk besøk av Britt etter operasjonen. Kroppen krevde min oppmerksomhet og jeg gled inn og ut mellom søvn og våken tilstand. Det var vanskelig å orientere seg om tid og sted da jeg begynte å vende tilbake fra narkosen. Oppvåkning? Sannheten var vel at jeg nå og da åpnet øynene for å orientere meg. Jeg vet forresten ikke om jeg prøvde å være våken. Jeg var vel mer i en tilstand der jeg av og til åpnet øynene og hørte stemmer rundt meg. Sykepleieren forsøkte innimellom å få kontakt, spurte hvordan jeg hadde det, målte blodtrykket, ga meg blodtrykksmedisin og blodfortynnende for å forebygge blodpropp. I tåkehavet husker jeg at Britt var på besøk dagen etter operasjonen. Jeg tror ikke jeg førte noen lengre samtale, men at jeg gang på gang gled inn i min egen boble, der hvor min traumatiserte kropp levde sitt eget liv og krevde hele min oppmerksomhet. Jeg sendte kjærlige og omsorgsfulle tanker til min stakkars kropp, som måtte tåle så mye juling.

Kjente meg holdt
Da Britt kom på besøk dagen etter var jeg flyttet til avdelingens overvåkningsrom. Britt forteller at jeg satt i en stol ved siden av sengen med diverse slanger inne i kroppen. Det varte ikke lenge før jeg måtte be om å få komme tilbake til sengen. Tre sykepleiere måtte til for å få meg og alt det medisinske utstyret velberget over. Jeg husker at jeg var litt klarere i hodet, men det gjorde vondt å snakke. Under narkosen fikk jeg halsen fylt med diverse slanger, noe som medførte smerte og ubehag.Jeg hadde også fått en skikkelig verandaleppe fordi det hadde ligget en slange og trykket mot overleppen. I stedet for å snakke begynte Britt bare å stryke meg på armen og ryggen. Jeg kjente meg holdt.

SMSer fra fjern og nær
Etter hvert kom det mange SMSer, både til min og Britts telefon. Jeg husker at jeg lå i sykehussengen og kjente meg holdt av alle dere fra fjern og nær. En dyp, dyp glede og takknemlighet fylte mitt hjerte. Jeg bare gråt og gråt i takknemlighet for all den kjærlighet som strømmet til meg gjennom tanker og bønner, med og uten ord. Jeg kjente en overstrømmende kjærlighet, så stor at jeg nesten ikke forstår at den tilkommer meg. Kan jeg virkelig bety så mye for så mange? Jeg vender igjen blikket innover i meg selv og kjenner at mitt hjerte er fylt av takknemlighet. Og takknemlighetens tårer er der hele tiden.

Sårbar og takknemlig
Det er sagt at hjertepasienter reagerer emosjonelt ulikt etter operasjon. Noen blir deprimerte, sinte eller veldig redde, mens andre ikke snakker. For meg ble operasjonen en forsterket åpning til  sårbarhetens og takknemlighetens verden. Samtidig opplevde jeg at det vokste fram en indre kraft og styrke. Klarheten i stemmen ble så tydelig. Klarheten øynene også. En litt rar opplevelse samtidig som kroppen var traumatisert av all julingen den hadde fått. Fortsatt i et postoperativt tåkeslør husker jeg at Britt og barna kom på besøk onsdag. De kom inn, en og en. Det står helt i tåkens minnestap hva vi snakket om, men jeg husker stemningen og kjærligheten.

Ut på tur…   
Den dagen fjernet også sykepleieren alle dren som stakk ut av magen i tilfelle blodansamlinger i bryst og buk. Det gjorde meg mer mobil og sykepleieren utfordret meg til å gå en tur med en såkalt prekestol. Det gikk over all forventning, men det var godt å komme tilbake til sengen. Som følge av operasjonen kan jeg bare ligge på ryggen i åtte uker for at brystbenet skal vokse sammen. Ryggen kjennes allerede som en mørbanket kjøttkake...

Tilbake på Bærum sykehus
Torsdag 17. juli ble jeg flyttet til mitt lokalsykehus, Bærum sykehus, hjerte- og lungeavdelingen. Jeg hadde en ambivalent følelse, siden jeg var innlagt der seks uker høsten 2012 med intravenøs antibiotisk behandling på grunn av en infeksjon. De seks ukene opplevdes krevende og vonde. Jeg fant ikke ro og hvile og sov bare en time i døgnet på grunn av alle kontrollene og lydene på et firemannsrom. I tillegg hadde jeg infeksjonen i en sprukket cyste i høyre legg. En naturlig cyste i knehasen brast og vesken spredde seg ut i benet med store smerter. Det betydde at jeg humpet rundt på et ben hele tiden og kjente meg svært handikappet.

Fine møter
De ansatte viste seg å være meget hyggelige og vennlige og det ble fine møter med mange sykepleiere og leger. Vi fant tonen, humoren og alvoret sammen. Et spesielt møte med en yngre lege var utrolig fint. Han var åpen og inkluderende rundt meditasjon og de store perspektivene på livet. Den andre dagen fikk jeg en ny romkompis og lidelsesfelle. Han var operert dagen etter meg og hadde fått en ny klaff av karbon. I vårt lidelsesfellesskap kunne vi speile hverandre, hvor mye eller lite vi tålte eller kunne, vårt smertebilde, medisiner, tanker om fremtiden etc. Det var et herlig møte, som flere ganger ble kronet med høy latter og humor. Midt i stundens alvor lo og gråt vi om hverandre

Savnet ro og hvile
Torsdag ettermiddag fikk jeg besøk av min sønn og ekskone. Mye kjærlighet, omsorg og latter. Britt var der selvfølgelig også, med all sin tilstedeværelse og kjærlighet. Jeg kjente meg mer våken i hodet og utfordringen var å finne mest mulig hvile i sykehussengen. Det lyktes jeg ikke med. Jeg kjente at kroppen var og ble stresset av hele situasjonen. Ingen sovemedisiner hjalp. Jeg sov vel en time hver natt og våknet mer sliten enn da jeg la meg. Som både leger og sykepleiere sa: Sykehus er det verste stedet man kan være hvis man trenger ro, hvile og søvn. Jeg kan bare bekrefte dette.

Atrieflimmer
Jeg hadde håpet å komme hjem mandag, åttende dag etter operasjonen. Mandag morgen fikk jeg imidlertid atrieflimmer med en puls på 120. Artrieflimmer er ikke uvanlig etter en hjerteoperasjon, men hos meg kom det litt sent i forløpet. Jeg hadde ikke smerter, men det det var ubehagelig med så høy puls. Jeg bestemte meg for å møte det med meditasjon og tapping. Sistnevnte er en metode hvor du banker forskjellige steder på kroppen og hodet, noe som har god effekt, bl.a. på stress. I løpet av fire-fem timer hadde pulsen gått betydelig ned. Jeg fikk samtidig lært bort tapping til min lidelsesfelle. Alt dette betydde at jeg måtte være på sykehuset et døgn til, men tirsdag 22. juli kl.14.30 kom Britt og hentet meg.

Endelig stille
Her er et dikt jeg skrev i en kontemplativ stund etter hjemkomsten:

“Stille, stille, helt stille.
Bare da kan du høre sjelen hviske,
Og bare da kan du høre universets store hjerte slå,
Bare da kan du kjenne hjertets musikk inni deg,
Den musikk som uopphørlig strømmer fra den guddommelige kilde
Dans til kildens evige musikk og du vil bli ett med universets storhet.”

 

Møte med "systemet"

Tirsdag 2. juni var jeg innkalt til samtale på Radiumhospitalet angående PSA-tallene. Britt var med og vi ble mottatt av en yngre lege under spesialisering. Han var i utgangspunktet vennlig, fortalte at han hadde lest journalen min og forsto at jeg hadde vært gjennom mye. Han hadde tenkt å foreslå en MR skanning med kontrast for å se om de kunne finne årsaken til PSA produksjonen i lymfeknuter, eller i gamle sårkanter etter operasjonen. 

Skeptisk til andre metoder
Jeg fortalte ham at jeg hadde tatt en PSMA PET skanning i München, viste ham resultatene og spurte om han kjente til denne skanningsmetoden. Det gjorde han ikke. Jeg hadde kopiert rapporten fra Tyskland og hadde med en CD med PET bildene. Han ble litt stram og fortalte at mange pasienter gjorde som meg og at Radiumhospitalet måtte forholde seg til egne metoder. Han mente derfor at ingen på Radiumhospitalet ville være interessert i CD bildene fra Tyskland. Han ville imidlertid gjerne ha den skriftlige rapporten og skulle ringe meg etter legemøtet.

Distanse og arroganse
Vi var nesten ved å miste munn og mæle. Vi kom til sykehuset glade og i godt humør, men ble møtt med distanse og en viss porsjon arroganse. Jeg forstår at sykehuset må forholde seg til det de kan og egne metoder, siden de har et stort ansvar. Kommunikasjon og kontakt med pasienten er imidlertid ikke spesielt bra og jeg fornemmer at legene lett kommer i forsvarsposisjon, blir arrogante og avvisende når jeg kommer med noe som er litt utenfor deres vante område. Og det gjør jo kompetente pasienter i dag!

Pasienten som ressurs?
Mange leger gjør en god jobb og har en travel hverdag. Det kan muligens være noe av forklaringen på at de ikke kjenner til nyere forskning og metodeutvikling innenfor faget. MEN, jeg undrer meg over den holdningen de inntar, mangelen på nysgjerrighet og interesse for det pasienten kommer med og som jeg i min psykologfaglige tenkning vil anse som en ressurs. Det avdekker også at det medisinfaglige miljøet er lite åpent i forhold til det som skjer andre steder i verden. For meg som psykolog og terapeut hadde en slik holdning aldri gått. Det ville bare ha bidratt til å lukke rommet og kontakten mellom pasient og terapeut, i motsetning til å være en ressurs og en tilgang til noe vi kunne utforske og forstå sammen.

Samarbeidsvilje
Legen ringte senere på dagen og sa at de ville ha meg gjennom en MR skanning, at de ikke var sikre på om PSMA skanningen i Tyskland var nøyaktig nok. Han understreket at det var jeg som måtte velge. Dagen etter var jeg til samtale med min urolog, Ken Purvis, for å se på blodprøvene og drøfte den siste utviklingen. Han beklaget måten jeg var blitt møtt på, men var ikke overrasket. Jeg fikk virkelig en opplevelse av å bli møtt og at noen var interessert i resultatene fra Tyskland. Vi var enige om at jeg skulle ta den MR skanningen Radiumhospitalet foreslo for å vise  samarbeidsvilje. Det var det samme vi kom fram til da jeg senere hadde en samtale med min tyske øre-nese-hals spesialist i Oslo. 

Emosjonell selvregulering
Øre- nese- hals spesialisten forsto min reaksjon og skuffelse, men stilte meg et viktig spørsmål: Helge, hva er det som gjør at du blir slått ut når du møter en slik holdning fra «systemet»? Og hvordan holde fast i deg selv og din egen autoritet når det skjer? Grunnleggende handler dette om det vi i psykologien kaller emosjonell selvregulering i møtet med våre omgivelser. Å møte «systemet» og møte motstand vil naturlig nok utfordre vår emosjonelle selvregulering. I dette ligger hele livshistorien og våre livsbetingelser, de budskapene vi individuelt har fått av våre omsorgspersoner, opplevelsen av å være akseptert som den vi er, være elsket – eller motsatt. Å holde fast i seg selv er noe vi hele tiden utfordres til som pasient i sykehussystemet hvor det er en klar hierakisk struktur med den legelige autoritet på toppen. Som pasient er man i en sårbar posisjon fordi man er avhengig av den hjelpen «systemet» kan tilby. Likevel er det et viktig spørsmål min gode hjelper stilte meg: Hva er det som gjør at du får vanskeligheter med å holde fast i deg selv og din egen autoritet? Dette spørsmålet skal jeg meditere over og ha med meg framover. 

Ingen tegn til kreft
 4. juni var jeg til PET skanning for halsen på Rikshospitalet, og torsdag 12. juni ringte overlegen fra øre-nese-hals tilbake. Han kunne gledesstrålende fortelle at PET skanningen ikke viste noen tegn til kreft, heller ikke i de områder han hadde tatt biopsier fra etter andre PET. Britt og jeg sto på perrongen i Asker da han ringte og vi hadde en liten andaktsstund med glede og takknemlighet mens vi ventet på flytoget, som skulle bringe henne til Gardermoen. Overlegen på øre-nese-hals har alltid vist seg som grundig og vennlig person. Han har alltid bestrebet seg på å kommunisere og følge opp på en forståelsesfull og omsorgsfull måte. Man blir glad i slike personer!