mandag 1. juli 2013

Borte i systemet

Ventetid igjen! Jeg hørte ingen ting fra Radiumhospitalet selv om onkologen lovet å følge opp. Jeg ringte strålebookingen den tiende dagen. Marerittet var virkelighet: Jeg fantes ikke i systemet! Jeg ble møtt av en lite vennlig stemme, som jeg følte bare vil bli av med meg. Jeg sa at dette var instansen jeg var bedt om å ringe for oppfølging og at jeg ikke lot meg avspise med at jeg ikke fantes i systemet. Stemmen ble vennligere og ba meg ringe “serviceenheten”, uten at jeg kan si hva denne betegnelse henviste til. En vennlig sjel lyttet til meg. Jeg klaget min nød over at jeg har ventet i ti dager på svar og at jeg nå ikke fantes i systemet. Vedkommende ble nesten like urolig som meg og lovet å ta kontakt med ansvarlige personer.

Mandag prøvde jeg på nytt å kontakte Rikshospitalets pasientkoordinator. Jeg brukte et par timer på å komme i kontakt med ansvarlige, som kunne koordinere min behandlingsprosess. Tirsdag 11. juni kom endelig beskjed fra Radiumhospitalet om dato for forberedende samtale med lege og sykepleier. I mellomtiden var jeg utredet på Rikshospitalets kardiologiske avdeling og hadde fått konstatert at mitt hjerte var sterkt nok til å tåle planlagt cellegiftkur.


.

Undersøkelser før behandling

På rikshospitalet ble jeg undersøkt av en vennlig sykepleier før reservelegen to ganger førte et kamera inn gjennom nesen. Han bekreftet tumor i tungeroten med spredning til lymfeknuter på hals. Overlegen var med og gikk gjennom CT bilder. Han var en meget hyggelig og vennlig mann.

Tannlege og audiolog  
Samme dag ble jeg undersøkt av tannlege, som ville trekke en tann jeg var i ferd med å rotfylle hos spesialist. Vi ble enige om at han skulle gjøre dette ferdig. Du må ha klarsignal fra tannlegespesialist før eventuell stråling. Stråling er en radikal behandlingsform med bivirkninger som endringer i vevene og benstrukturen i kjeven, spyttsekresjon etc. I verste fall kan tennene smuldre bort. Infeksjoner kan være potensielt farlige og spise opp kjeven. Du må også gjennomføre hørselsprøve hos audiolog fordi hørselen kan svekkes.

PET skanning
Jeg gjennomførte en ny biopsi på høyre side tirsdag 4. juli pga. en hevet lymfeknute her. Senere på dagen var det behandlingsmøte med onkologer, herunder en fra radiumhospitalet. Her gjorde jeg oppmerksom på behovet for PET skanning, den mest effektive kreftskanningsmetode som finnes. Jeg fortalte at jeg allerede hadde forhørt meg i London, München, Budapest, København og Stockholm og at jeg hadde avtale om en PET skanning i Stockholm etterfølgende tirsdag. Overlegen på ØNH støttet dette.
Behandlingsplan
Det ble skissert en behandlingsplan på Radiumhospitalet. Den besto av stråling seks dager i uken, i til sammen seks uker. Behandlingen skulle kombineres med cellegift hver uke. De jeg møtte var omsorgsfulle og fortalte at de gikk for en kurativ behandling med god prognose ( 75 % overlevelse etter fem år). Dette er jo statistikk. De sa det ble en tøff behandling, men ikke noe om bivirkninger.  Jeg forsikret meg om at Radiumhospitalet fulgte opp avtalen. Det hadde allerede vært lang ventetid. Jeg ble forsikret. Om vi skulle komme ut i neste uke, kunne jeg ringe “strålebookingen”.

Operasjon, stråling og kjemo
Jeg ble ganske overveldet av situasjonens alvor. Den etablerte medisinske forståelsen er nokså klar. Det er tre måter å angripe kreft på: Operasjon, stråling og kjemo. I utgangspunktet er jeg ganske skeptisk til deler av behandlingen. Alle har bivirkninger som du må leve med etterpå. Mange med meg har stilt spørsmål om det begrensede perspektivet på kreft og behandling av den. På Internett, YouTube etc. vrimler det av alternative oppfatninger, også fra kreftleger verden over. Den etablerte medisinen holder seg til de tre nevnte forståelses- og behandlingsmetoder.


Kjærlighet og vennlighet
For egen del har jeg prøvd radikal omlegging av kosten til lifefood, kombinert med bikarbonat-behandling. Likevel utviklet jeg tungerotskreft etter en ellers vellykket prostataoperasjon. I min nåværende situasjon tør jeg ikke å eksperimentere med alternative metoder til tross for min skepsis. Jeg arbeider hardt for å møte kreften og den medisinske behandlingen med all den kjærlighet og vennlighet jeg kan, slik at jeg kan ta imot den på best mulig måte. Jeg tenker at å kjempe imot vil påvirke hele min helsesituasjon og mulighet til best mulig utbytte av behandlingen.