Begivenhetsrike døgn

Jeg ble innlagt på Thorax Kirurgisk avdeling på Rikshospitalet for hjerteoperasjon fredag 20.06 kl. 9.00. Her tok de blodprøver og røntgen av lunger for å forsikre seg om at jeg ikke hadde noen infeksjon. Jeg hadde samtaler med lege, sykepleier, fysioterapeut og kirurg. Dagen var full av venting. Effektiv tid for alt jeg var gjennom den dagen var vel maks 1 ½ time og vi var der i alt i ca. 10 timer. Å være pasient er i sannhet ensbetydende med å være tålmodig. Etter avsluttende samtale med opererende kirurg, kjørte vi hjem ved 18.30-tiden. Jeg hadde fått permisjon til søndag kl. 18.00.

Møter det som kommer  
Mange har spurt meg om jeg har vært urolig og redd, eller gruet meg før operasjonen. Det er en stor operasjon, hvor kirurgene går inn i kroppens aller helligste rom, hjertet, kopler det fra og kopler det til hjerte-lunge-maskinen. En tid mens de reparerer eller setter inn kunstig klaff er jeg frakoplet mitt dyrebare hjerte. En underlig fornemmelse og jeg sa til opererende kirurg at “jeg bokstavelig talt legger mitt hjerte i dine hender”. Både han og sykepleieren som var med i samtalen lo bekreftende. Jeg har hele tiden vært ganske rolig og trygg under alle forberedelsene til operasjonen. Frykten for døden har banket på døren noen ganger. Jeg har vært i stand til å møte dødsangsten hver gang, forberede meg og fra hjertet åpne meg for døden som en mulighet. Dette er også noe Britt og jeg har snakket om mange ganger, noe som har vært avgjørende for å beholde roen og kontakten med livet, kontakten med en sensitiv væren i tillit til kilden. Å kontemplere på døden og alle tings forgjengelighet med et åpent hjerte har bidratt til å sette pris på livet. Åpenheten og hjertets hengivenhet til det innerste gjør det mulig å møte det som kommer. Det betyr å ikke kjempe imot, men snarere å gå med i et våkent nærvær til eksistensen, til kjærligheten
og kilden.

Ikke syk nok
Søndag kl. 18.00 var jeg tilbake på Rikshospitalet og ble guidet gjennom flere forberedende prosedyrer som å måle temperatur, vaske med desinfiserende såpe, bli barbert etc.  Jeg leste til rundt midnatt og fikk en god natts søvn. Som forberedelse til operasjonen måtte jeg faste. Ved 12-tiden mandag fikk jeg beskjed om at det ikke ble operasjon den dagen likevel. Klokken 14.00 kom opererende kirurg og pasientkoordinator og meddelte at jeg dessverre ikke ble operert nå og at jeg ville få ny tid 14. juli. De beklaget: “Vi har fått inn mange akutte pasienter og har ikke kapasitet til å ta inn deg. Du er ikke syk nok”.

Jeg beholdt roen og fatningen, og aksepterte situasjonen. Så spurte jeg om det var sikkert at jeg ville bli operert på datoen de nevnte, noe overlegen dessverre ikke kunne garantere. Kort etter kom Britt og hentet meg og vi feiret St. Hans aften med venner og bål på Konglungen. Begivenhetsrike døgn.

All tings ubestandighet

Tirsdag 17. juni kom vi glade til øre-nese-hals på Rikshospitalet for samtale og kontroll etter den siste PET skanningen av halsen. Overlegen hadde jo ringt torsdagen før og fortalt at alt så fint ut og at det ikke var tegn til kreft. Vi hadde forventninger om at dette mest av alt skulle være en gjennomgang av de gode resultatene av PET skanningen og at vi skulle drøfte hvordan vi skulle gå videre. Vi ble raskt slått i bakken da overlegen fortalte at det likevel var to lymfeknuter på halsen som lyste opp (1,9) på skanningen. Både jeg og Britt ble meget overrasket og paffe og fikk ikke dette til å stemme med den tidligere beskjeden vi hadde fått. Ut fra klinisk erfaring trodde ikke overlegen det var grunn til å være urolig, men ønsket å ta en biopsi for å være på den sikre siden.

Jo-jo bevegelse…

Det er jammen meg ikke lett å være pasient i en slik jo-jo bevegelse. Fordi jeg ble så paff, fikk jeg ikke spurt hvorfor han først hadde sagt at alt så fint ut og at det nå var noe som var suspekt. I ettertid tror jeg at legen kanskje ikke hadde lest hele radiologens beskrivelse da han ringte meg. Det burde ikke være lov å behandle pasienter på den måten. Jeg godtok en biopsi. Humøret hadde falt til bunnivå. Det var også vår bryllupsdag og vi hadde planlagt å feire de gode nyhetene med en middag i Oslo. Vi var ganske stille og kjente oss slått ut resten av dagen. Ja, “alle ting er ubestandige”, som den gamle buddhistiske læresetning sier. Ingenting ved eksistensen er bestandig. Jeg tenker at sånn er det for mange pasienter i sykehussystemet. Lykkeligvis ringte overlegen neste dag og fortalte at resultatene av biopsien viste at alt var bra. Å akseptere all tings ubestandighet, forholde seg til det ved ikke å kjempe imot, men å akseptere det som er, er noe av det som jeg har lært gjennom denne reisen med sykdom. Men lett er det ikke.

Hjerteoperasjon 23. juni
Jeg ble tidligere satt opp til hjerteoperasjon 22. august. Rundt påsketider fikk jeg smerter i hjerteregionen og var i kontakt med Rikshospitalet. Jeg har i flere uker kjent at jeg ville bli innkalt til operasjon tidligere. Datoen 20. juni kom opp i min bevissthet som ny dato. Da vi kom hjem fra pinseopphold på hytta i Sverige, lå det en innkalling til innleggelse 20. juni med operasjon mandag 23. juni. Litt av en forutseelse! Jeg ble glad fordi jeg over tid har kjent at tiden er inne og har vært usikker på om det er lurt å vente helt til august med operasjon. I skrivende stund er jeg innlagt på Riksen med permisjon til i dag, søndag ettermiddag kl. 18.00. Da skal jeg være tilbake på sykehuset og gå gjennom diverse forberedelser til operasjonen; dusje, barberes, snakke med sykepleier, anestesilege osv. Fredag 20. juni tok jeg blodprøver, røntgen av lunger og snakket med fysioterapeut, sykepleier, lege og opererende kirurg. Sistnevnte gikk gjennom hva som skulle skje i forbindelse med operasjonen. Vi var på sykehuset i nesten ti timer og var ganske trøtte da vi kom hjem.

Tillit til at jeg er i de beste hender
Det er en underlig fornemmelse å kjenne at kroppen igjen skal ha juling, brystet skjæres opp, hjertet åpnes og kirurgen skal reparere eller skifte ut mitralklaffen med en kunstig hjerteklaff. Det er en stor operasjon. Jeg forsøker å gi meg over og ha tillit til at jeg er i de beste hender, ha tillit til at universet står meg bi. Operasjonen blir enten mandag ut på dagen, eller tirsdag morgen. Jeg er ved godt mot og kjenner meg forbausende rolig, litt anspent men elles ok.

Møte med "systemet"

Tirsdag 2. juni var jeg innkalt til samtale på Radiumhospitalet angående PSA-tallene. Britt var med og vi ble mottatt av en yngre lege under spesialisering. Han var i utgangspunktet vennlig, fortalte at han hadde lest journalen min og forsto at jeg hadde vært gjennom mye. Han hadde tenkt å foreslå en MR skanning med kontrast for å se om de kunne finne årsaken til PSA produksjonen i lymfeknuter, eller i gamle sårkanter etter operasjonen. 

Skeptisk til andre metoder
Jeg fortalte ham at jeg hadde tatt en PSMA PET skanning i München, viste ham resultatene og spurte om han kjente til denne skanningsmetoden. Det gjorde han ikke. Jeg hadde kopiert rapporten fra Tyskland og hadde med en CD med PET bildene. Han ble litt stram og fortalte at mange pasienter gjorde som meg og at Radiumhospitalet måtte forholde seg til egne metoder. Han mente derfor at ingen på Radiumhospitalet ville være interessert i CD bildene fra Tyskland. Han ville imidlertid gjerne ha den skriftlige rapporten og skulle ringe meg etter legemøtet.

Distanse og arroganse
Vi var nesten ved å miste munn og mæle. Vi kom til sykehuset glade og i godt humør, men ble møtt med distanse og en viss porsjon arroganse. Jeg forstår at sykehuset må forholde seg til det de kan og egne metoder, siden de har et stort ansvar. Kommunikasjon og kontakt med pasienten er imidlertid ikke spesielt bra og jeg fornemmer at legene lett kommer i forsvarsposisjon, blir arrogante og avvisende når jeg kommer med noe som er litt utenfor deres vante område. Og det gjør jo kompetente pasienter i dag!

Pasienten som ressurs?
Mange leger gjør en god jobb og har en travel hverdag. Det kan muligens være noe av forklaringen på at de ikke kjenner til nyere forskning og metodeutvikling innenfor faget. MEN, jeg undrer meg over den holdningen de inntar, mangelen på nysgjerrighet og interesse for det pasienten kommer med og som jeg i min psykologfaglige tenkning vil anse som en ressurs. Det avdekker også at det medisinfaglige miljøet er lite åpent i forhold til det som skjer andre steder i verden. For meg som psykolog og terapeut hadde en slik holdning aldri gått. Det ville bare ha bidratt til å lukke rommet og kontakten mellom pasient og terapeut, i motsetning til å være en ressurs og en tilgang til noe vi kunne utforske og forstå sammen.

Samarbeidsvilje
Legen ringte senere på dagen og sa at de ville ha meg gjennom en MR skanning, at de ikke var sikre på om PSMA skanningen i Tyskland var nøyaktig nok. Han understreket at det var jeg som måtte velge. Dagen etter var jeg til samtale med min urolog, Ken Purvis, for å se på blodprøvene og drøfte den siste utviklingen. Han beklaget måten jeg var blitt møtt på, men var ikke overrasket. Jeg fikk virkelig en opplevelse av å bli møtt og at noen var interessert i resultatene fra Tyskland. Vi var enige om at jeg skulle ta den MR skanningen Radiumhospitalet foreslo for å vise  samarbeidsvilje. Det var det samme vi kom fram til da jeg senere hadde en samtale med min tyske øre-nese-hals spesialist i Oslo. 

Emosjonell selvregulering
Øre- nese- hals spesialisten forsto min reaksjon og skuffelse, men stilte meg et viktig spørsmål: Helge, hva er det som gjør at du blir slått ut når du møter en slik holdning fra «systemet»? Og hvordan holde fast i deg selv og din egen autoritet når det skjer? Grunnleggende handler dette om det vi i psykologien kaller emosjonell selvregulering i møtet med våre omgivelser. Å møte «systemet» og møte motstand vil naturlig nok utfordre vår emosjonelle selvregulering. I dette ligger hele livshistorien og våre livsbetingelser, de budskapene vi individuelt har fått av våre omsorgspersoner, opplevelsen av å være akseptert som den vi er, være elsket – eller motsatt. Å holde fast i seg selv er noe vi hele tiden utfordres til som pasient i sykehussystemet hvor det er en klar hierakisk struktur med den legelige autoritet på toppen. Som pasient er man i en sårbar posisjon fordi man er avhengig av den hjelpen «systemet» kan tilby. Likevel er det et viktig spørsmål min gode hjelper stilte meg: Hva er det som gjør at du får vanskeligheter med å holde fast i deg selv og din egen autoritet? Dette spørsmålet skal jeg meditere over og ha med meg framover. 

Ingen tegn til kreft
 4. juni var jeg til PET skanning for halsen på Rikshospitalet, og torsdag 12. juni ringte overlegen fra øre-nese-hals tilbake. Han kunne gledesstrålende fortelle at PET skanningen ikke viste noen tegn til kreft, heller ikke i de områder han hadde tatt biopsier fra etter andre PET. Britt og jeg sto på perrongen i Asker da han ringte og vi hadde en liten andaktsstund med glede og takknemlighet mens vi ventet på flytoget, som skulle bringe henne til Gardermoen. Overlegen på øre-nese-hals har alltid vist seg som grundig og vennlig person. Han har alltid bestrebet seg på å kommunisere og følge opp på en forståelsesfull og omsorgsfull måte. Man blir glad i slike personer!

Hypertermisk behandling

17. mai reiste Britt og jeg til Tyskland, til Bad Aibling. Vi trengte litt ferie og stedet er kjent for sine termiske kilder. Samtidig fikk jeg anledning til en konsultasjon hos Dr. F. Douwes, tidligere president for den tyske onkologiske forening og medical director på Klinik S. Georg i Bad Aibling.

Klinik S. Georg i Bad Aibling
Klinikken er privat og dr. Douwes har de siste 25 årene brukt radiobølge-hypertermisk behandling for ulike kreftlidelser. Hypertermisk behandling innebærer at pasienter behandles med varme (42-47 grader), lokalt eller over hele kroppen. Behandlingen varer vanligvis en uke og må gjentas ved alvorlige krefttilfeller. Den er uten bivirkninger, skader ikke sunt vev og man beholder både potens og kontinens. For prostatapasienter er behandlingsprognosen er ekstrem god, nærmere 100  %. Hadde jeg visst om denne behandlingsformen tidligere, hadde jeg ubetinget valgt den.

PSMA PET skanning
Før jeg reiste til Tyskland hadde jeg sendt Douwes informasjon om min sykehistorie og diverse laboratorieresultater, som viste at jeg hadde en PSA på 0,43. Før han vurderte en hypertermisk behandling, ønsket dr. Douwes at jeg skulle ta en nyutviklet PET skanning i München for å se om det var fjernmetastaser i lymfeknuter eller sårkanter fra operasjonen i januar i fjor. Denne spesielle PET skanning heter PSMA og finnes bare noen få steder i Tyskland, og altså i München på Klinik rechts der Isar, Technische Universität München. PSMA PET skanningen er utviklet over mange år og er et resultat av den enorme forskningen som pågår i Tyskland når det gjelder kreftbehandling og –diagnostikk. PSMA diagnostikken ble første gang tatt i bruk høsten 2013. Den innebærer å injisere et spesielt radioaktivt sporingsstoff, Prostate Specific Mebrane Antigen (PSMA), som  er overrepresentert i prostata cancer. Dr. Douwes ønsket å gjøre dette og ikke bare sette i gang en behandling i blinde.

Tysk effektivitet
Den første samtalen med dr. Douwes ble avsluttet ved 14-tiden mandag. Neste morgen møtte vi på universitetssykehuset i München og var ferdig med PSMA skanningen rundt kl. 12.30. Så tilbake til Bad Aibling og ny samtale med dr. Douwes kl. 17.00. Her skulle vi se på resultatene som allerede hadde kommet. Snakk om tysk effektivitet: Fra første samtale til resultatene av skanningen forelå hadde det gått 27 timer! Vi var naturligvis spente og ventetiden var nesten uutholdelig. Dr. Douwes møtte oss med et smil og sa: “Du er ikke så syk som du tror. Undersøkelsen viser at du ikke har spor av PSA, som indikerer cancer i kroppen”. Vi ble hoppende glade og andre leger og sykepleiere som var innom delte gleden ubetinget. Alt dette betydde at det ikke var aktuelt med hypertermisk behandling. 

Takknemlighet og glede
Det ble flotte, glade og takknemlige dager i Bad Aibling. Vi badet i termiske bad og gikk på konserter, først en kirkekonsert med Bachs påskeoratorium, siden tradisjonell lokalmusikk med et bayersk ensemble og konsert med et forrykende gospel band. Vi tok også bilturer rundt i Voralpeland, hvor vi hele tiden så vi alpene i bakgrunnen. Bayern er meget frodig og vakker, så det var nok å se på. Det ble også tid til å slappe av, lese, meditere og pleie forholdet og kjærligheten. Oppholdet ble et kjempeløft for oss begge. Vi kjente os besjelet med en dyb takknemlighet. Britt fant frem noen linjer av Kahlil Gilbran, ord som uttrykker våre følelser og opplevelser: 

“To wake up at dawn with a winged heart and give thanks for another day of living”